Wiem, kiedy umrze Słońce

 


Pamięta Pan swego pierwszego pacjenta? 

Jak dziś. Przyszedłem na oddział, byłem zgrzany, zdjąłem sweter. Patrzę, a mimo chłodu ona - bo była to kobieta - też zdejmuje sweter. Okazało się, że miała rozbitą osobowość i jak wiele osób w tym stanie bezwiednie naśladowała innych.


Co się z nią stało?

Choć minęło prawie 30 lat, wciąż jest moją podopieczną. W tym czasie skończyła studia, wyszła za mąż, straciła pracę, urodziła syna. Jej stan pogorszył się, gdy chłopak zaczął dojrzewać. Walczyli "na noże" aż do czasu, gdy się zakochał. 

Problemy miał też jej mąż: tak nie lubił ludzi, że nie mieli w domu krzeseł, "by nikt się nie rozsiadał". Aż kiedyś ten mizantrop poczuł w sobie "dobrą energię", którą zapragnął obdarzać innych. To odmieniło atmosferę w domu. Wyszli na prostą: syn jest zakochany, mąż jest bioenergoterapeutą, a ona pracuje w zakładzie pracy chronionej. Nie wszyscy chorzy mają tyle szczęścia. 

Swą najsłynniejszą książkę profesor Antoni Kępiński zadedykował tym, "których nazywamy schizofrenikami". Pan unika tego słowa...

Bo stało się epitetem. Pada wtedy, gdy chce się kogoś obrazić, upokorzyć. W powszechnym mniemaniu 
schizofrenia to nie tylko choroba, ale również tragedia. Dla chorego i rodziny. 

Ale unikając nazwy, uciekamy od istoty rzeczy.

Tu nie ma istoty rzeczy. Nie ma czegoś takiego jak "schizofrenia". Każdy przypadek jest inny. Wielu psychiatrów uważa, że skoro to słowo nic nie znaczy, a ma tak straszne konotacje - należy je wykreślić. Często więc diagnozują: "zespół paranoidalny", "F20", "morbus bleuleri". Wszystko, byle nie schizofrenię. 

A co Pan proponuje w zamian? 

Zaburzenie psychiczne albo psychozę urojeniową. 

Czasem nazywana jest chorobą królewską.

Bo żadna inna nie ma tak bogatych objawów. A czasem trapi też umysły wybitne i piękne. Nietzsche, Kant, Hegel, Strindberg, Hoene-Wroński - nie wyklucza się, że schizofrenia leżała u źródeł ich geniuszu. Że pod jej wpływem zaczęli pisać czy wręcz "zaczęło nimi pisać". Mówi się też o olśnieniu schizofrenicznym u malarzy:
van Gogha, Kubina, Monsiela, Muncha, czy uczonych, jak John Nash. Niektórzy twierdzą nawet, że schizofrenia mogła być matką jazzu. Charles "Buddy" Bolden, popularny nowoorleański muzyk, nim na dobre trafił do szpitala w 1907 roku, grał w ośmiu zespołach, znajdując wielu naśladowców, np. Louisa Armstronga. Miał niewiarygodną wręcz łatwość improwizacji. 

Czy zna Pan osoby, które zyskały na schizofrenii?

Tylko nieliczni twierdzą, że uczyniła ich bogatszymi. Ogromna większość nie chce powrotu choroby, tych upadków z nieba do piekła. 

Mógłby Pan wczuć się w położenie chorego?

Spróbuję. Czuję, jak pęka granica między mną a światem. Wszystko się miesza. Nie wiem, gdzie się kończę, gdzie zaczynam. Czy w głowie mam myśli swoje, czy cudze. A może szatana? Raz jestem Stwórcą, raz marionetką. Prześladują mnie ONI - źli, podstępni, bezwzględni. Już porozumieli się z mafią. A kosmici - metalowi, laserowi? Też coś knują. Mijam ich na ulicy - mają zwierzęce pyski. Te ich głosy, spojrzenia, uśmieszki... Myślą, że nie wiem. A ja wiem. Szykują zagładę. Zginę, to pewne, ale może uratuję innych? Może ktoś przetrwa i opowie? Szybko, trzeba ostrzec ludzi, otworzyć im oczy, powiedzieć prawdę! ONI się już domyślają. Naświetlają mnie promieniami, dosypują trucizny, zastawiają pułapki, a co jedna, to gorsza: samochód bez hamulców, winda podpiłowana, most zaminowany... Bóg odmawia wyjaśnień. Wczoraj odwracał głowę przy moim porodzie - cóż, tak najwygodniej... Ale wiem, co zrobię: wystąpię na forum ONZ. Jeśli zdążę. Lecz co to? Dlaczego moje ciało mnie nie słucha? Dlaczego słucha ich? Nic nie mogę zrobić. Nigdzie pójść, nic powiedzieć. Ja to już nie ja! Nie ja? Więc kto? 

Chyba wystarczy. Czy chory naprawdę w to wierzy? 

Oczywiście tylko podczas psychoz. I choć ich przebieg może być bardzo różny, dominują w nich te same motywy. Śmierć, katastrofa, kosmici, obce głosy. 

Jak często doświadcza tych napadów?

Jedna trzecia - raz w życiu. Kolejne 30 proc. wystarczająco często, by choroba zrujnowała im życie. Następne 10 proc. to ci, którzy, jak John Nash w "Pięknym umyśle", mają ciągłe psychozy. I choć, inaczej niż w filmie, dręczą ich głównie omamy słuchowe, też jest im ciężko. Ręczę, że słysząc bez przerwy jakieś głosy, po roku byłby pan strzępem człowieka. By jako tako funkcjonować, łączą się w grupy Słyszących Głosy, w których uczą się odróżniać dźwięki prawdziwe od urojonych. 

Przedstawił Pan wybuch psychozy od środka. A co widzimy oczami psychiatry - od zewnątrz? 

Cofnijmy się do czasów dzieciństwa. Jako dzieci żyjemy w świecie fantazji. Czas jednak podcina skrzydła marzeniom. W miarę jak poznajemy życie, pozwalamy, by bańka fantazji kurczyła się wokół nas. Dla niektórych zderzenie z realiami jest szczególnie bolesne. Gubią się w nich, toną. Co więc robią? Kierują "do środka". Chowają się w skorupie przeżyć i wyobrażeń. Mogą w niej tkwić latami, wiodąc - jak to nazywamy - nieprzeżyte życie. 

Nie jest to życie spokojne. Okazuje się, że tam, "w środku", panuje ruch jak na międzynarodowym lotnisku. "Tak dużo myśli przelatuje przez głowę! Cud, że co chwila nie dochodzi do katastrofy" - pisał Kępiński. 

Czasem jednak dochodzi... 

Gdy wybucha psychoza, wszystkie samoloty chcą lądować naraz. Nie mają gdzie. Powstaje nieopisany chaos. Czasoprzestrzeń się wykrzywia. Hierarchia wartości - łamie. Świat na chorego napiera, każdy szczegół nabiera znaczenia. W kształcie chmur, stroju przechodniów czy nazwach ulic - wszędzie widzi złowróżbne znaki. Tonie w zalewie informacji. Nawet siedząc nieruchomo, wykonuje ogromną pracę. Wszechobecny chaos odbija się w jego ruchach i mowie. Gesty i chód stają się niezgrabne i kanciaste, jak u robota sterowanego niewprawną ręką. Twarz - nie mogąc oddać tak wielu sprzecznych uczuć - przestaje cokolwiek wyrażać. W jego wypowiedziach roi się od neologizmów, kuriozalnych skojarzeń, wiodących donikąd dygresji. 

Dziwne rzeczy dzieją się z poczuciem czasu: teraźniejszość zderza się z równie wyrazistą przeszłością - dochodzi do burzy czasowej. Zegary stają w miejscu. Teraz, jak we śnie, może skakać po epokach i kontynentach. To tylko pogłębia jego kryzys tożsamości. Chory ma wrażenie, że i on, i wszystko wokół niego ginie.

Dlaczego nie szuka pomocy u innych?

Bo nie dość, że boi się ludzi, to jeszcze nie potrafi opisać tego, co czuje. Jest jak podróżnik w obcej, pełnej pułapek krainie. Nie ma mapy, nie zna języka. Może liczyć tylko na siebie. W powieści "Obłęd" Jerzy Krzysztoń na 15 stronach opisywał, jak idąc z jednej ulicy na drugą w każdym napotkanym przechodniu widział egzekutora gotowego pozbawić go życia. 

Znalazłem się na przeklętym morzu ciemności, sam przeklęty i od wszystkich zapomniany. I tak miało być, tak pozostanie na zawsze. 

Musi czuć się samotny... 

Przeraźliwie. Świadomość, że losy bliskich, ba, ludzkości, zależą od niego, że jako jedyny poznał prawdę zbyt straszną, by zdradzić ją innym - wszystko to go przygniata. Cierpiący na schizofrenię bohater "Obłędu" boi się, że nie zdoła dłużej nieść ciężaru tajemnicy: "Ja wiem, wszystko wiem. Wiem, kiedy umrze Słońce, wiem tysiące różnych rzeczy. Dlatego mój umysł eksploduje na tysiące krwawych strzępów...". 

Przecież nie da się tak żyć. Jak ci ludzie to wytrzymują?

Człowiek jest istotą społeczną i za wszelką cenę chce powrotu do wspólnoty. 

Co więc czyni rozbite "ja"? Rozpaczliwie szuka kontaktu ze światem. Chory do niego wraca, ale już w innej roli, np. uzdrowiciela czy mesjasza. Rozmawia z Bogiem, wie, jak uratować ludzkość i kiedy będzie koniec świata. Ma misję do spełnienia. To poprawia jego samoocenę. Kawałki rozbitego "ja" składają się w "JA schizofreniczne" - zniekształcony obraz własnej osoby. Wreszcie podnosi głowę, szept zastępuje krzykiem, a bierność - działaniem. 

Zarzucając mu megalomanię, popełnimy błąd: on działa dla innych, w zbożnym, szlachetnym celu. 

Czy taki chory wie, że jest chory? 

Zwykle nie wie i nie chce wiedzieć. Dochodzi do kuriozalnej sytuacji: woli być aresztowany niż hospitalizowany. Kiedy przychodzi sanitariusz, krzyczy, ucieka, wyrywa się. Kiedy policjant - nie stawia oporu. Łatwiej mu wówczas zachować godność. Buntownikiem może być. Chorym - nie. 

Dlaczego? 

Bo ledwo odnalazł sens, a mówimy mu: Stop! Musisz się leczyć. - Leczyć się? Ja? - krzyczy. - Przecież do mnie przychodzi Matka Boska. Wczoraj z nią rozmawiałem! - Problem polega na tym - tłumaczymy - że w ogóle nie umiesz rozmawiać z ludźmi. 

Można sobie wyobrazić, co wtedy czuje. 

A rodzina? Jak na to reaguje?

Najczęściej szokiem, niedowierzaniem. Matka płacze: - Moje dziecko psychicznie chore? Wszystko, tylko nie to! 

Potem zaczyna się szukanie winnego: złe towarzystwo, surowy nauczyciel, niewierny narzeczony, nieczuła matka, nieobecny ojciec, nieznośny szef - roztrząsane są wszystkie warianty. 

W końcu pojawia się wstyd. To on każe ukrywać prawdę przed sąsiadami, ba, nawet rodziną. 

W końcu sam chory musi spojrzeć prawdzie w oczy.

Zwykle dowiaduje się o tym ostatni. Jak to przyjmuje? Jak haniebny stygmat. Diagnoza burzy z takim trudem odbudowany autoportret. Znów przeżywa dramat utraty własnego ja. Znów nie znaczy nic. Wrogi i obcy świat spycha go na margines ważnych spraw. A jemu wszystko wymyka się spod kontroli, nawet własny umysł. By odzyskać nad nim kontrolę, musi brać leki. Dzięki nim może dokonać bilansu zysków i strat. I wtedy zwykle dochodzi do samookaleczeń czy samobójstw. 

Jaki jest odsetek samobójców? 

10 procent chorych tak właśnie kończy życie. Zdarzają się też samobójstwa z przyczyn psychotyczno-urojeniowych, kiedy np. pacjent myśli, że potrafi latać, i wyskakuje przez okno. Albo kiedy czuje, że ofiarą ze swojego życia może zbawić świat. 

Wzbiera we mnie to, czego boję się najbardziej. Lęk, że oszaleję. Zbliża się. Rośnie. W popłochu, w panice szukam ratunku. Nie ma ratunku. Chryste, ratuj. Boże święty, ratuj. Heleno, ratuj. Córko, ratuj. Matko, ratuj. Na miłosierdzie boże... Za sekundę otchłań! 

Kto się bardziej boi - my chorych czy oni nas?

Zdecydowanie bardziej oni. Bywa, że na tle urojeniowym taki chory zaatakuje np. polityka, jak niedawno w Holandii. Ale to wyjątkowe przypadki. Tyle że wtedy cała sprawa trafia na czołówki gazet i zyskuje posmak sensacji. 

A więc agresja chorych jest mitem?

Głęboko zakorzenionym i bardzo krzywdzącym. Agresja może zrodzić się w związkach zbyt bliskich, "gęstych". Gdy np. rodzina każe tłumaczyć się z każdej reakcji choremu, który akurat walczy z napierającą nań rzeczywistością, tylko pogłębi jego uczucie osaczenia. Akt agresji będzie wówczas aktem rozpaczy kogoś, kto nie czuje się bezpiecznie nawet w domu. 

Trzeba zrobić krok w tył? 

Trzeba interweniować, ale umiejętnie. Przypomnijmy, co się działo, kiedy w szpitalach byli salowi - dochodziło do scen jak z więziennych dramatów. Od wyzwisk, przez rękoczyny, na samobójstwach kończąc. Kiedy salowych zastąpiły salowe, takie historie stały się rzadkością. 

Jaki rachunek schizofrenia najczęściej wystawia chorym?

Utrata przyjaciół i pracy, odebranie praw rodzicielskich i obywatelskich. Postępujące ubożenie i osamotnienie. Często konsekwencje przysparzają większych cierpień niż sama choroba. A są kraje, jak np. Indie, gdzie schizofrenia dyskryminuje całe rodziny: tam brat czy siostra chorego mogą tylko pomarzyć o małżeństwie. 

Kara za grzechy? 

Albo sprawka szatana. Paradoksalnie, w Polsce najbardziej surowe są środowiska medyczne. Tu najszybciej traci się pracę. 

Nie dziwię się rodzinom chorego, które ukrywają ten fakt przed sąsiadami. Gdy rozejdzie się, że "pod siedemnastką mieszka schizofrenik"...

...zaczynają się wymowne spojrzenia, uśmieszki, komentarze. Jak się przed tym ustrzec? Tu nie ma tak jak z kobietami po raku piersi, że wpinają różową wstążkę i wychodzą na ulicę. Tu chory wpada w błędne koło: ponieważ schizofrenia źle się kojarzy, lepiej się do niej nie przyznawać. Nawet gdy dzięki leczeniu chory wiedzie całkiem normalne życie. Przyznają się tylko ci, którzy nie mają nic do stracenia. Tacy często stają się bohaterami reportaży. Zaś ci, którym na czymś zależy, za żadne skarby nie chcą, by o ich problemie wiedział szef czy sąsiadka. Przykład? Pacjent, który jest świetnie prosperującym prawnikiem - owszem - opowie o swojej chorobie, ale tylko za granicą, i to najlepiej na medycznym kongresie. 

Jak uchronić chorych przed dyskryminacją?

Musimy mówić o schizofrenii, aż obalimy mity, jakimi obrosła. Są jak kule u nogi chorych pragnących powrotu do normalności. 

Na przykład?

Kwestia winy. Oskarżenie rodzin, że spowodowały chorobę. Nic chyba nie uczyniło więcej zła w psychiatrii. Proszę sobie wyobrazić atmosferę domu, w którym chory boryka się z chorobą, a jego bliscy z winą za tę chorobę. Koszmar. 

Nie ma winnych?

Winić nie można nikogo. Zwłaszcza chorego i jego bliskich. 

Nic nie dzieje się bez przyczyny... 

Tu nie ma jednej przyczyny. 

Ostatnio dużo mówi się o genetycznym podłożu schizofrenii.

Kiedyś obliczono, że jeśli jedno z rodziców choruje, to statystycznie co dziesiąte ich dziecko spotka taki sam los. Jeśli oboje - to co drugie. A skoro są rodziny bardziej i mniej dotknięte schizofrenią, to musi być gen schizofrenii. I przez cały wiek go szukano. Bez skutku. Dziś wiadomo, że żaden gen nie ponosi "jednoosobowej" odpowiedzialności. Musi być ich więcej. A wszystkie razem nie są jedynymi jej sprawcami. Najlepszy dowód, że jeśli jedno z bliźniąt jednojajowych choruje na schizofrenię, to ryzyko wystąpienia jej u drugiego wynosi 40 proc. A nie 90-100 proc. jak w przypadku chorób genetycznych. Krótko mówiąc, dziedziczy się nie tyle schizofrenię, co podatność na nią. 

Co odpowiada za te brakujące 50 proc.? Środowisko?

Odpowiedzi udzielił Pekka Tienari, fiński psychiatra śledzący losy dzieci matek chorych na schizofrenię (wiadomo, że dzieci chorej matki obciążone są 10-procentowym ryzykiem). Wpadł na pomysł, by zbadać, jak wiele takich dzieci choruje w rodzinach adopcyjnych. Te ostatnie podzielił pod kątem cech sprzyjających schizofrenii (agresja, brak akceptacji) na zaburzone i niezaburzone. W ten sposób odseparował czynnik dziedziczny od środowiskowego. I co stwierdził? W rodzinach zaburzonych aż 18 proc. adoptowanych zapadło na schizofrenię. W rodzinach niezaburzonych - tylko 2 proc. Średnia to 10 proc. - wszystko się zgadza. Wniosek? Schizofrenii nie da się wyjaśnić bez genetyki, ale sama genetyka nie wystarcza do jej wyjaśnienia. Wiele zależy od środowiska. 

A konkretnie?

Od wychowania, biedy, głodu, stresu, ale i komplikacji poporodowych, infekcji wirusowych, a nawet - zdaniem niektórych - niedoboru witaminy D. 

Jaki jest najczęstszy błąd wychowawczy? 

Jeśli rodzice wciąż krytykują poczynania dziecka, wątpią w jego zdolności, burzą autorytet, to muszą się liczyć z tym, że wychowają kogoś, kto nie będzie akceptował sam siebie i kto - w swoim mniemaniu - będzie odrzucany przez innych. Jego "ja" kurczące się jak przekłuty balon można opisać za pomocą antynomii: ludzie są silni - ja słaby; życie jest brutalne - ja wrażliwy; świat jest wrogi - ja bezbronny. A stąd już tylko krok do przekonania, że "świat mnie prześladuje". 

Ciekawa jest hipoteza tzw. podwójnego wiązania, winiąca wewnętrznie sprzeczne komunikaty. Jeśli np. rodzice mówią synowi: "Idź, zdobywaj świat", a jednocześnie mimiką, spojrzeniem, gestem dają mu do zrozumienia, że gdy ich opuści, umrą z tęsknoty - to pozostawią go w ogromnej rozterce. 

A jeśli każde z rodziców mówi co innego?

Skutek jest podobny. Skonfliktowani rodzice stawiają dziecko w sytuacji patowej. Czuje, że powinno zareagować, ale nie wie jak, bo każda reakcja jest zła. Cokolwiek zrobi, popadnie w konflikt lojalności, a ten zrodzi poczucie winy. 

Nie znam choroby, która miałaby aż tyle przyczyn. A co mówią hipotezy wirusowa i witaminowa?

Obie są mało przekonującą próbą wyjaśnienia związku między ryzykiem schizofrenii a datą urodzin. Ktoś kiedyś wyliczył, że wśród Europejczyków i Amerykanów najwięcej chorych przyszło na świat w lutym, marcu i kwietniu. 

Hipoteza wirusowa tłumaczy to częstymi infekcjami, na jakie ciężarne matki narażone są zimą. Jeśli np. na najbardziej intensywną fazę rozwoju układu nerwowego płodu nałoży się grypa matki, to skutkiem może być większa wrodzona podatność na schizofrenię. 

Hipoteza witaminowa wiąże zaś słabsze nasłonecznienie z okresowym niedoborem witaminy D, zaangażowanej jakoby w rozwój mózgu u płodu. 

Brak przekonujących danych każe z rezerwą podchodzić do obu hipotez. 

Panuje przekonanie, że schizofrenia jest nieuleczalna.

Kolejny mit! Powtarzam: choć nie zawsze, to jednak schizofrenia poddaje się leczeniu! I proszę zapamiętać, że średnio co trzeci pacjent całkowicie odzyskuje zdrowie, a stan co drugiego poprawia się w stopniu pozwalającym na powrót do normalnego życia. 

Dlaczego ten mit jest tak rozpowszechniony? 

Trochę zawinili tu sami klinicyści. Niektórzy uważali, że schizofrenia zawsze musi kończyć się źle. A jeśli ktoś sobie z nią radził, wówczas - jak twierdzili - musiało chodzić o coś innego. 

Kiedy to się zmieniło?

W latach 50. Zaczęto wtedy śledzić losy pacjentów przez 20-30 lat. Okazało się, że w połowie przypadków schizofrenia ma... korzystny finał. To pozwoliło obalić mit o jej nieuleczalności. Przywrócić nadzieję i przezwyciężyć terapeutyczny nihilizm. 

Jak ją leczono?

Próbowano wszystkiego. Oblewano wodą, wszczepiano zarodźce malarii, poddawano lobotomii, wstrząsom hipoglikemicznym i elektrowstrząsom. 

Z jakim skutkiem?

Dwa ostatnie z całkiem dobrym. Leczenie wstrząsami hipoglikemicznymi polegało na wprowadzaniu pacjenta w głęboki sen dużymi dawkami insuliny. Tak potraktowany spał tygodniami. Budził się dopiero po podaniu bardzo słodkiego syropu. Po kilku wstrząsach następowała wyraźna poprawa. Co leczyło? Nie tyle sen, co raczej izolacja od stresu połączona z przyjemnymi doznaniem. "Terapię śpiączkową" zarzucono 30 lat temu. 

Wciąż za to stosuje się elektrowstrząsy. Także w Polsce. Dzięki środkom powodującym zwiotczenie mięśni nie wygląda to tak dramatycznie jak np. w "Pięknym umyśle", gdzie chory wije się jak piskorz. 

A lobotomię? 

Na szczęście to już historia. Ale wciąż mamy kilku pacjentów, którzy przeszli ten barbarzyński zabieg. Nie od rzeczy będzie przypomnieć, że odcinając od reszty mózgu płaty czołowe u czterech chorych na schizofrenię pacjentów, Portugalczyk Egon Moniz stał się pionierem psychochirurgii. W 1949 roku dostał nawet za to Nagrodę Nobla. Przełom lat 40. i 50. był okresem szczytowej popularności lobotomii w USA i ZSRR, traktowanej tam jako skuteczna metoda resocjalizacji krnąbrnych i niedostosowanych. 

Jak wyglądał taki zabieg?

Z początku wierciło się otwory z boku czaszki, potem wystarczyło wprowadzić ostre narzędzie przez oczodół. Walter Freeman, gorący zwolennik lobotomii, zoperował w ten sposób przeszło 3500 osób, w tym kobiety i dzieci. Dopiero w 1965 roku nasiliły się głosy, że jest to okaleczanie. Śmierć zadana emocjom pacjenta. 

Kruki kraczą. Nevermore. Psy szczekają. Nevermore. Księżyc wyje. Nevermore. A na kamieniu siedzi Cervantes i płacze. Kiedy go pytam, mówi: nic to. Doprawdy, wierz mi. Nic to. 

Kiedy w latach 50. pojawiły się leki, wielu chorych nie chciało ich brać. Dlaczego?

Bo wtrącały w stan depresji i pustki. Cofały do tej ciszy przed burzą, od której aż dzwoniło w uszach. Zamykały wrota do świata pełnego emocji. Świata, w którym ON był najważniejszy. Leki to zmieniły. Zostawał żal, smutek, nicość. 

W dodatku pogarszały funkcje poznawcze: gorzej się po nich myślało, pamiętało. Tłumiły też popęd seksualny, co dla wielu przesądzało sprawę. John Nash nie brał leków właśnie dlatego, że po nich nie spełniał się jako mężczyzna. 

Od paru lat dostępne są leki nowej generacji. 

Są lepsze: dają mniej objawów ubocznych, nie wpędzają w depresję i nie otumaniają. Niektóre wręcz wspomagają pamięć, refleks czy zdolność kojarzenia faktów. Ale nie są idealne. Po jednych pacjenci tyją, po innych skarżą się na impotencję. 

Mimo ich zalet wciąż określa się je jako "kaftan psychiczny".

Bo w zbyt wysokich dawkach mogą zniewalać. Sztuka leczenia polega na uzdrawianiu możliwie najmniejszą ilością. Długi czas pokutował pogląd, że dawkę dobrze jest podwyższać aż do wystąpienia objawów ubocznych. Bo jeśli są, to znaczy, że wszystko gra: lek działa, a pacjent jest "dobrze zneuroleptyzowany". Tyle że ci "dobrze zneuroleptyzowani" pacjenci odbierali to jako atak na własne ciało. Co więc robili? Zaczynali z lekami walczyć. Do tego stopnia, że aż ośmiu z dziesięciu najzwyczajniej w świecie je wypluwało. Mówili: koniec! Klinicyści podnieśli larum, bo odebrali to jako brak woli współpracy. Przez współpracę rozumieli bezwzględne podporządkowanie się pacjenta lekarzowi. 

Dziś wiemy, że jeśli podamy chorym lek, który naprawdę im pomoże, to aż 80 proc. będzie współpracować z lekarzem. 

A pozostałe 20 procent?

To ci, dla których przyjęcie leków jest równoznaczne z przyznaniem: "tak, jestem chory". Nie akceptują siebie w tej roli. Tak długo, jak mogą, negują chorobę i wszystko, co się z nią wiąże. 

Co Pan mówi takiej osobie? 

Masz coraz więcej problemów w życiu. A coraz mniej przyjaźni, perspektyw... Zrób coś z tym! Jeśli będziesz stronił od leków, zaprzepaścisz ostatnią szansę. Na bycie szczęśliwym. Na bycie sobą. Wiem, że łykanie leków trzy razy dzienne przypomina ci o chorobie. I ty trzy razy dziennie musisz z tym walczyć. Proponuję więc: weź zastrzyk. Raz na miesiąc. I nie mówmy więcej o lekach. 

A jak nie weźmie? 

To w trzech przypadkach na cztery choroba powróci w ciągu kilku miesięcy. Dlatego leki powinno się brać przynajmniej rok. A gdy kryzys się powtarza, nawet pięć lat. Są tacy, którzy muszą to robić do końca życia. 

Czy dużo chorych nie korzysta z pomocy lekarskiej?

Co drugi. Połowa chorych jest niezdiagnozowana. Albo obracają się w tolerancyjnym środowisku, albo mają psychozy o łagodnym przebiegu. Jak mężczyzna, który od 20 lat "sprzedaje" róże na krakowskim rynku. Albo bezdomny przemierzający rowerem ulice Krakowa z całym dobytkiem. Czasem 
telewizjapokazuje ludzi, którzy chomikują śmieci, zapychając nimi swe mieszkania aż po sufit. Mówią, że "porządkują świat". 

A jeśli Pana pacjentka chce zostać matką? 

Odpowiadam, że to przede wszystkim jej decyzja. Wyjaśniam, na jakie ryzyko naraża dziecko. Wreszcie pytam, czy umie być matką. Kiedy powie "tak", powstaje problem - dziecko a leki. Ten najbardziej skuteczny trzeba zmienić na mniej inwazyjny. Wtedy może okazać się za słaby. Bo ciąża, poród i macierzyństwo to co prawda radosny, ale jednak stres. Czasem zdolny wywołać chorobę. 

Czy chorzy zawierają małżeństwa?

W Polsce wyjątkowo często. Wśród naszych pacjentów aż 40 proc. Dla porównania - w Austrii jest ich ledwie 3 proc. 

A gdy chorują i ona, i on? 

Niektórzy bardzo chwalą sobie taki wybór. Nie muszą udawać. Problem pojawia się, kiedy jedno choruje długo i uporczywie, a drugie musi wziąć na siebie cały ciężar utrzymania i opieki. Może tego nie wytrzymać. 

Jeszcze gorzej, kiedy w takim związku pojawi się dziecko. Ryzyko, że i ono kiedyś zachoruje, sięga 50 proc. A nim dorośnie, trzeba je karmić, kąpać, przewijać. Trzeba być tu i teraz, a nie - jak oni - z aniołami i kosmitami. Ale znam pary chorych doskonale sprawdzające się w roli rodziców. 

Kiedy powinno się rozpocząć leczenie?

Im wcześniej, tym lepiej. W praktyce od kryzysu do diagnozy mogą upłynąć lata. Rodzice często nie wyczuwają, co się święci. Nagłe zmiany w zachowaniu dzieci tłumaczą wiekiem dojrzewania. "Diagnozują" je jako krnąbrne czy leniwe, łudząc się, że z czasem im to przejdzie. 

Czy można przewidzieć chorobę?

Pomylimy się w około 60 proc. przypadków. Inni powiedzą, że przynajmniej uratujemy pozostałe 40 proc. Ale nie ma co ukrywać - margines błędu jest ogromny. Bierze się to głównie z braku jakichkolwiek testów ułatwiających diagnozę. W starszych podręcznikach pisano wręcz, że schizofrenię rozpoznaje się przez... wykluczenie innych chorób. 

Kiedy się zaczyna?

Szukając pierwszych symptomów, nieraz trzeba się cofnąć aż do przedszkola. 

Po czym rodzice mogą rozpoznać chorobę?

Wystarczy, że przyprowadzą do nas dziecko, którego zachowanie wzbudza niepokój. Jeżeli np. wpada w panikę bez wyraźnego powodu, jeśli opowiada, że w szkole "zmawiają się przeciw niemu", a na ulicy "jakoś tak dziwnie patrzą". Jeśli jako nastolatek całe dnie spędza w swoim pokoju, często ze słuchawkami na uszach. Jeśli jest małomówne i bezwolne. Jeśli do tego miało ciężkie narodziny i krewnego chorego na schizofrenię... Takich sygnałów nie wolno bagatelizować. 

Jednym z największych dylematów etycznych jest to, czy mamy wtedy prawo sięgać po leki wpływające na system nerwowy, skoro u sześciu na dziesięciu pacjentów taka interwencja będzie zbędna. Niektórzy psychiatrzy tak robią. Inni uważają, że trzeba szukać mniej ryzykownych sposobów zapobiegania schizofrenii. 

Ktoś kiedyś określił ją jako zdrową reakcję na chory świat. Czy te czasy sprzyjają schizofrenii? 

Jest zastanawiająco nieczuła na realia, w których żyjemy. Kultura, epoka, kraj, klimat - nie robią jej różnicy. 

Gdziekolwiek i kiedykolwiek ją badano, zawsze atakowała mniej więcej co setnego człowieka. 

Ale nigdy wokół schizofrenii nie było tak głośno. 

Ostatnie dekady XX wieku zmieniły w psychiatrii niemal wszystko: 

Np. koncepcję leczenia. Kiedyś wielkie szpitale wsysały chorych niczym odkurzacze - znikali tam na resztę życia. Teraz miejsce ponurych, otoczonych murem gmaszysk zajęły małe placówki, do których łatwo wejść i z których łatwo wyjść. 

Zmieniła się rola lekarza. Kiedyś interesował się chorym tylko w szpitalu - intra muros. 

Dziś oczekuje się, że będzie towarzyszył pacjentowi w drodze przez chorobę. Choćby miała trwać latami. 

Zmienił się czynnik terapeutyczny. Kiedyś była nim izolacja: szpital miał chronić przed realiami, a jego wysoki mur - rozdzielać oba światy. Całkiem niedawno odkryto, że izolowani pacjenci jeszcze bardziej "zatrzaskują się" w sobie. Opisano to jako chorobę szpitalną i stawiano jako przykład instytucjonalnej patologii. 

Wreszcie zmieniła się rola rodziny. Dzisiaj mówimy najbliższym: Jesteście współodpowiedzialni. Musicie sprawić, by chory chciał wrócić do rzeczywistości. 

Droga do rzeczywistości jest niebezpieczna. Wiedzie przez depresję.

Problem w tym, że - jak uważał Kępiński - nie mamy wiele do zaoferowania. Świat nie jest chorym życzliwy. Niewielu ma tyle szczęścia co John Nash, którego żona brała za rękę, przyciskała ją do serca i mówiła: "Patrz, to jest rzeczywistość". 

Kępiński niewiele uwagi poświęcał terapii. 

Jego dewizą było: "Pozwólmy pacjentom być sobą". Uważał, że nie zawsze warto wciągać chorych w "klatkę społecznego życia". Efekt był taki, że kilku pacjentów Kępińskiego zabiło się po jego śmierci. 

Schizofrenia go uwiodła?

Nikt bardziej nie przybliżył świata chorych do świata zdrowych. Ale tylko w sferze intelektualnej. Ludzie rzucili się na jego książki z ciekawości. W życiu społecznym pozostały dwa odrębne światy. 

Mocne kraty, a za nimi - ośnieżone drzewo! Osuwam się na kolana i kłaniam trzykrotnie śnieżnemu drzewu życia. 

Stąd idea "otwartych drzwi?"

Te drzwi były zatrzaśnięte na głucho. A jeśli się otwierały, to po to, by chorzy zniknęli za nimi ze swoimi problemami. Zapraszamy ich do wspólnego świata. By przestali się go bać. 

A w praktyce?

Namawiamy rodziny chorych do wymiany doświadczeń: te, które sobie radzą, uczą te, które radzą sobie źle. Samych chorych zachęcamy, by dzieli się przeżyciami. Bo kto jest bardziej wiarygodny? Mamy nawet stowarzyszenie pacjentów, które uczy psychiatrów, młodzież szkolną, kleryków. 

Kleryków? 

Ksiądz to najbardziej opiniotwórcza osoba w parafii - jeśli on boi się chorych, to i cała parafia się boi. Wśród niektórych wciąż pokutuje średniowieczne apage, Satanas. Nie wiedzą, jak traktować tych, o których przez cale wieki mówiło się, że "Bóg ich opuścił". 

Jak chorzy, którzy przeszli przez te drzwi, czują się po "naszej" stronie?

Tym lepiej, im są bardziej aktywni. A ku temu trzeba stworzyć im warunki. Np. na Zachodzie świetnie prosperują małe firmy społeczne. W samych Niemczech jest ich 1300. My mamy tylko kilka - knajpkę na Kazimierzu czy hotelik pod Wawelem. Obsługują je "bywalcy" szpitali psychiatrycznych. Od kiedy żyją jak inni, kryzysy praktycznie im się nie zdarzają. 

Myślałem, że celem "Otwórzcie drzwi" jest to, by jak najmniej osób zostawało do końca życia w domach dla psychicznie chorych.

Przede wszystkim jednak chcemy otworzyć drzwi do ludzkich serc i umysłów. Najpierw słowem, potem czynem. 

Dużo zostało jeszcze do powiedzenia?

Więcej, niż się wydawało. Z badań CBOS-u wynika, że co drugi Polak nic nie wie o schizofrenii, a co czwarty w ogóle nie słyszał tego słowa! A przecież wszyscy możemy pomóc tym, którzy boją się, by nie umarło Słońce. 

[-] 

Cytaty pochodzą z "Obłędu" Jerzego Krzysztonia (PIW, Warszawa 1981) 

 

Tekst archiwalny, ''Duży FORMAT'' nr 35, dodatek do Gazety Wyborczej nr 200, 28.08.2003 r.

 

 

Formularz kontaktowy

Administratorem Danych Osobowych jest Fundacja ProAlteri. Dane przesłane w formularzu kontaktowym będą przetwarzane w celu udzielenia odpowiedzi na przesłane zapytanie zgodnie z regulaminem poniżej.

Proszę wprowadzić imię.
Proszę wprowadzić numer telefonu.
Proszę wprowadzić adres e-mail. Adres e-mail nie jest prawidłowy.
Proszę wprowadzić swoją wiadomość!